Si has leído noticias de personas con coronavirus que experimentaron síntomas "permanentes", puede que la historia de Jade Gray-Christie te resulte familiar. Ella tenía síntomas "leves" y no fue hospitalizada, pero su vida dio un vuelco desde que se enfermó en marzo.
Antes de la pandemia, Jade tenía una vida muy ocupada.
Esta londinense, de 32 años de edad, compaginaba un gratificante trabajo dando apoyo a jóvenes de entornos desfavorecidos con una vida social activa, e iba al gimnasio tres veces por semana.
Pero en las primeras horas de la mañana del 15 de marzo, Jade llegó a casa tras un largo día de trabajo y supo que algo no iba bien.
"Me sentía fatal. Tenía mucho calor y mucho frío, y no paraba de toser, toser y toser", me contó en voz baja, con dificultad para respirar.
A medida que pasaron los días, Jade, que es asmática y vive sola, comenzó a sentirse peor y más asustada.
Llamó al 111 (el número de emergencias). Le enviaron una ambulancia, pero los paramédicos se negaron a entrar. "Me hablaron a través de la ventana y me preguntaron qué me pasaba", dice ella.
ZOË SAVITZ/BBC NEWS
Tumbada en la cama y sin apenas poder pronunciar las palabras, Jade explicó que tenía problemas para respirar y que le dolía mucho el pecho.
Le dijeron que tenía la típica "tos covid", pero por su edad no podían llevarla al hospital. Eres joven y tu cuerpo es lo suficientemente fuerte como para recuperarse, le dijeron.
Jade se sorprendió. "¿Qué hago con mi [dificultades de] respiración? Soy asmática. Vivo sola, así que si pasa algo no tengo a nadie que me ayude", les comentó.
Pero ellos le respondieron que no se llevaban a nadie menor de 70 años por si pudiera contagiar a alguien más en el hospital.
"Comprendí lo que decían, pero al mismo tiempo estaba muy mal y no sabía qué iba pasar. Por las noches sentía miedo al acostarme", dice Jade.
Con el tiempo, parecía mejorar poco a poco. Pero cada vez que pensaba que estaba recuperándose, sus síntomas volvían.
En mayo, se sintió lo suficientemente bien como para comenzar a trabajar desde casa a tiempo parcial. Tenía dolor en el pecho y a veces se sentía cansada, pero pensó que se las podría arreglar.
Hasta que a finales de mes, algo cambió.
Durmiendo 16 horas al día
"Mi [dolor de] pecho volvió a empeorar. Me costaba respirar y no podía salir de la cama", dice ella. "Mi fatiga no se parecía a nada que hubiera experimentado antes".
ZOË SAVITZ/BBC NEWSLos meses pasaron con pocas mejoras. A veces dormía más de 16 horas al día y le costaba hacer las actividades diarias para cuidar de sí misma.
Cuando hablé con Jade a fines de julio, me contó que su médico le había dicho que tenía fatiga posviral, pero no le dieron ningún consejo sobre cómo manejar sus síntomas, más allá de que estableciera una rutina para dormir y despertar.
La idea era aprender estrategias de recuperación para ayudar a mejorar su calidad de vida y estabilizar su salud.
Pero a Jade le costó entender cómo aplicarlo a su vida. Mantener una rutina le resultaba casi imposible, ya que a menudo se despertaba agotada y se volvía a dormir.
"Cuando hablé con el médico sobre mis mareos, el hecho de que me hubiera desmayado y también sobre mi fatiga, me dijo abiertamente que no sabía cómo ayudarme y que el virus todavía es muy nuevo. Esto, por supuesto, me hizo sentirme aún peor ", comenta.
"Si los médicos no podían ayudarme, ¿entonces quién?", se preguntó.
ZOË SAVITZ/BBC NEWSCovid "de largo plazo"
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce que no comprende por completo la covid-19.
Dice que los plazos de recuperación típicos son de dos semanas para pacientes leves, y hasta ocho para los que están graves, pero reconoce que hay personas como Jade que continúan teniendo síntomas durante más tiempo.
En tales casos, dice la OMS, los síntomas pueden incluir fatiga extrema, tos persistente o intolerancia al ejercicio. El virus puede causar inflamación en los pulmones, los sistemas cardiovascular y neurológico, y el cuerpo puede tardar mucho en recuperarse.La experiencia de Jade le ha ocurrido a otras decenas de miles de personas,y se conoce como "covid de largo plazo".
Barbara Melville, administradora de un grupo de apoyo en Facebook para este tipo de pacientes, explica que muchos de ellos dicen que no tienen acceso al cuidado y apoyo que necesitan, que no les toman en serio o que les dicen que sus síntomas son causados por ansiedad.
Cómo conservar la energía si tienes fatiga
- Para lidiar con la fatiga, los terapeutas ocupacionales usan "las tres pes": planificación, pacing (ritmo) y priorización
- Esto implica identificar estrategias para facilitar las cosas y gestionar la energía de forma más eficaz
- Por ejemplo, si la ducha es agotadora, inténtalo en otro momento del día o siéntate en lugar de quedarte de pie
- Divide las actividades en tareas más pequeñas y distribúyelas a lo largo del día
- Planifica de 30 a 40 minutos de descansos entre actividades
¿Dónde deja esto a los pacientes? Para muchos es una cuestión de paciencia.
En el caso de Jade, su salud sigue con altibajos, pero ahora recibe sesiones de fisioterapia y de terapia ocupacional en la clínica covid del centro hospitalario University College Hospital de Londres.
Sus jefes han sido un gran apoyo, lo cual ha marcado la diferencia. Le dijeron que habían visto muchos casos similares.
"Fue un gran alivio,", dice ella, tras haber pasado muchos meses sintiendo que tenía que demostrar que lo que le estaba ocurriendo no estaba "todo en su cabeza".
Al final, recibió una carta confirmando su diagnóstico de covid-19 esta semana.
Jade planea ahora trabajar desde casa por el resto del año, con horas y responsabilidades reducidas, y le han aconsejado que divida su día, trabajando en períodos de dos horas con pequeños descansos en el medio.
Está contenta de poder volver al trabajo y de tener su mente activa.
ZOË SAVITZ/BBC NEWSBarbara Melville advierte que no todos los empleadores son tan comprensivos y afirma que ha leído muchas historias en su grupo de apoyo de personas obligadas a regresar al trabajo demasiado pronto.
"Tienen miedo de no poder alimentar a sus familias. El descanso y la regulación del ritmo de vida son un privilegio", comenta a la BBC.
Otros le han dicho que sufren discriminación en el trabajo porque no pueden proporcionar pruebas de que tenían la enfermedad, a pesar de que no hubo tests disponibles durante meses, y no se les dieron los ajustes que necesitaban para trabajar de manera segura.
Sin embargo, tiene la esperanza de que esta crisis lleve a un cambio cultural en cómo se trata a las personas que viven con problemas de salud a largo plazo.
"La covid ha puesto de relieve las desigualdades y esta es una oportunidad para empezar a hacer algo", señala.
Jade dice que tras haberse enfermado sintió realmente que su vida se acababa. Solo cuando comenzó a recibir apoyo, atención y comprensión las cosas comenzaron a cambiar para ella.
Ahora siente que puede encontrar una manera de hacer frente a su nueva normalidad.
Fotografía de Zoë Savitz
BBC
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